淄博萬杰質(zhì)子|橫紋肌肉瘤纏斗四年：一場(chǎng)沒有硝煙的生命戰(zhàn)爭

從癱瘓危機(jī)

到重燃希望

當(dāng)幸福快樂的時(shí)候

應(yīng)當(dāng)感謝曾經(jīng)那些努力的日子

1000多個(gè)日夜，

三年的化療讓青絲變枯草，

是關(guān)愛天使救助組給予了我們新的希望

背部腫塊與下肢警報(bào)

2021年12月，5歲的小蕓左側(cè)背部悄然凸起無痛性包塊。短短兩周，包塊瘋長并伴下肢活動(dòng)不靈！

穿刺活檢病理如驚雷炸響：（胸椎腫物）間變型胚胎性橫紋肌肉瘤，免疫組化：Desmin（+）、Myogenin（+）、MyoD1（+）、Ki-67（+約60%）、IMP3（彌漫強(qiáng)+）

“Ki-67指數(shù)60%意味著腫瘤每天分裂成千上萬次，下肢隨時(shí)都有可能會(huì)癱瘓！”主治醫(yī)生指著病理報(bào)告對(duì)小蕓媽媽說道。

化療防線屢遭攻破

（術(shù)前影像）

2021-2022年：7輪強(qiáng)化療后，2022年8月復(fù)查病灶反增，腫瘤壓迫神經(jīng)致下肢活動(dòng)障礙加重。

2023年10月：更改化療方案（具體方案未公開），癥狀短暫改善。

2024年6月：下肢活動(dòng)不靈再次突襲！PET-CT顯示 災(zāi)難性進(jìn)展 ， T1-4椎體左側(cè)肌束、椎管內(nèi)多發(fā)病灶代謝活躍（侵犯脊髓及神經(jīng)根）腹腔腸系膜淋巴結(jié)異常代謝。

即使祭出環(huán)磷酰胺+多柔比星脂質(zhì)體+長春新堿的三藥聯(lián)攻，2025年5月復(fù)查仍提示腫瘤未控！

質(zhì)子治療重燃希望

當(dāng)小蕓媽媽問到選什么治療方法好？為何選擇質(zhì)子治療時(shí)，救助的專家回復(fù)到：光子放療易導(dǎo)致放射性脊髓炎，而質(zhì)子治療不會(huì)。

2025年5月20日，在關(guān)愛天使救助組的幫助下，將小蕓轉(zhuǎn)診至淄博萬杰腫瘤醫(yī)院。質(zhì)子治療專家組緊急會(huì)診：“質(zhì)子治療對(duì)兒童患者優(yōu)勢(shì)顯著，可精準(zhǔn)覆蓋椎管及椎旁病灶，劑量分布理想，脊髓受量低于光子放療50%！”

（質(zhì)子放療后影像）

治療啟動(dòng)雙重守護(hù)：
1️⃣ 脊髓防護(hù)：64Gy質(zhì)子束雕刻T1-T4病灶，誤差<0.3mm，避開脊髓核心區(qū)。
2️⃣ 神經(jīng)根防護(hù)：利用布拉格峰精準(zhǔn)爆破侵犯左側(cè)神經(jīng)根的腫瘤

第3次照射：左腳趾恢復(fù)自主屈伸，

第7次治療：下肢刺痛感消失，

目前小蕓已經(jīng)完成20次照射，復(fù)查顯示椎管內(nèi)病灶代謝活性下降70%！

祝愿小蕓早日康復(fù)，終有一日，你會(huì)重拾奔跑的自由

關(guān)愛天使-兒童腫瘤質(zhì)子治療救助報(bào)名流程如下：

1·咨詢電話：

救助辦公室：0533-4650000救助辦公室主任：蔣主任13805334429

2·報(bào)名方式：本次報(bào)名方式僅限線上小程序，您可以關(guān)注“關(guān)愛天使質(zhì)子治療”小程序了解項(xiàng)目詳情，進(jìn)行項(xiàng)目報(bào)名或統(tǒng)一報(bào)名口（微信掃碼）：

3·救助流程：

3.1、專家組對(duì)患者進(jìn)行線下會(huì)診，符合減免救助標(biāo)準(zhǔn)的人員經(jīng)專家組會(huì)診同意后辦理入院手續(xù)。

3.2、患者住院期間，醫(yī)院按照相關(guān)規(guī)定提供合理、規(guī)范的診療服務(wù)。

3.3、減免費(fèi)用為質(zhì)子治療費(fèi)。

3.4、每月為符合救助標(biāo)準(zhǔn)的1-3名兒童腫瘤患者提供免費(fèi)質(zhì)子治療（篩選條件以提交報(bào)名成功時(shí)間為準(zhǔn)）。